III Bieg Charytatywny dla Nikoli i Oliwki Głowacz z Podlesia zmagających się z SMA

Monika Sroczyńska
Udostępnij:
Każdy może pomóc siostrom Nikoli i Oliwii z Podlesia w gminie Czarna, zgłaszając swój udział w III Charytatywnym Biegu. Dziewczynki cierpią na rdzeniowy zanik mięśni.

Zawody zostaną rozegrane 5 czerwca br., w Czarnej koło Dębicy. W programie trzy konkurencje: bieg główny na 10 km, bieg na 5 km oraz marsz Nordic Walking na 5 km. Koszt uczestnictwa w biegu to 40 zł.

Głównym celem organizowanego III Biegu Charytatywnego jest zebranie środków na codzienną rehabilitację, leki , które na stałe przyjmują siostry, dojazdy na leczenie czy konieczny sprzęt ortopedyczny.

Oliwia ma 7 lat i choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni - SMA2. Chorobę zdiagnozowano kiedy dziewczynka miała 11 miesięcy, jednak wtedy było jeszcze możliwości leczenia. Szansa ta pojawiła się w 2018 roku w Poznaniu, gdy udało się zakwalifikować do Badań Klinicznych nowego leku. Lek działa, jednak wymaga częstych wizyt kontrolnych. W 2021 roku w styczniu Oliwka przeszła operację skoliozy w Zakopanem, dzięki której może swobodnie siedzieć. Dziewczynka porusza się za pomocą wózka inwalidzkiego i wymaga stałej opieki.

Jedyną metodą spowolnienia choroby jest rehabilitacja, która pozwoli zachować mowę, oddech, a przede wszystkim życie. Dziewczynka bardzo dzielnie walczy z chorobą. Dwa razy w tygodniu ma hipoterapię, pięć razy rehabilitację i dodatkowo zajęcia na basenie. Oprócz tego ćwiczy w domu.

Nikola ma 4 latka. Zaraz po urodzeniu wykonano jej badania genetyczne, które niestety potwierdziły chorobę i już mając 4 miesiące w Belgi otrzymała pierwszą dawkę leku Spinraza. Tam przyjęła 5 dawek, kolejną udało się już przenieść do Polski. Nikola, dzięki leczeniu rozwija się bezobjawowo jak zdrowe dziecko. Musi jednak co 4 miesiące mieć punkcję przy podaniu leku.

Udział w biegu można zgłosić poprzez stronę timekeeper.pl. Tam też dostępny jest program zawodów.

Dziewczynkom można także pomóc poprzez stronę Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Koniec tygodnia pod znakiem rekordowych temperatur

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Więcej informacji na stronie głównej Nasze Miasto
Dodaj ogłoszenie