Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

III Bieg Charytatywny dla Nikoli i Oliwki Głowacz z Podlesia zmagających się z SMA

Monika Sroczyńska
Każdy może pomóc siostrom Nikoli i Oliwii z Podlesia w gminie Czarna, zgłaszając swój udział w III Charytatywnym Biegu. Dziewczynki cierpią na rdzeniowy zanik mięśni.

Zawody zostaną rozegrane 5 czerwca br., w Czarnej koło Dębicy. W programie trzy konkurencje: bieg główny na 10 km, bieg na 5 km oraz marsz Nordic Walking na 5 km. Koszt uczestnictwa w biegu to 40 zł.

Głównym celem organizowanego III Biegu Charytatywnego jest zebranie środków na codzienną rehabilitację, leki , które na stałe przyjmują siostry, dojazdy na leczenie czy konieczny sprzęt ortopedyczny.

Oliwia ma 7 lat i choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni - SMA2. Chorobę zdiagnozowano kiedy dziewczynka miała 11 miesięcy, jednak wtedy było jeszcze możliwości leczenia. Szansa ta pojawiła się w 2018 roku w Poznaniu, gdy udało się zakwalifikować do Badań Klinicznych nowego leku. Lek działa, jednak wymaga częstych wizyt kontrolnych. W 2021 roku w styczniu Oliwka przeszła operację skoliozy w Zakopanem, dzięki której może swobodnie siedzieć. Dziewczynka porusza się za pomocą wózka inwalidzkiego i wymaga stałej opieki.

Jedyną metodą spowolnienia choroby jest rehabilitacja, która pozwoli zachować mowę, oddech, a przede wszystkim życie. Dziewczynka bardzo dzielnie walczy z chorobą. Dwa razy w tygodniu ma hipoterapię, pięć razy rehabilitację i dodatkowo zajęcia na basenie. Oprócz tego ćwiczy w domu.

Nikola ma 4 latka. Zaraz po urodzeniu wykonano jej badania genetyczne, które niestety potwierdziły chorobę i już mając 4 miesiące w Belgi otrzymała pierwszą dawkę leku Spinraza. Tam przyjęła 5 dawek, kolejną udało się już przenieść do Polski. Nikola, dzięki leczeniu rozwija się bezobjawowo jak zdrowe dziecko. Musi jednak co 4 miesiące mieć punkcję przy podaniu leku.

Udział w biegu można zgłosić poprzez stronę timekeeper.pl. Tam też dostępny jest program zawodów.

Dziewczynkom można także pomóc poprzez stronę Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na debica.naszemiasto.pl Nasze Miasto