5 listopada zagrają dla Klary z Mielca, chorej na mukowiscydozę

Klara ma dopiero 6 lat i potrzebuje bardzo drogich leków, które poprawią jej komfort życia. Do tego konieczne są duże pieniądze, na których rodzice dziewczynki nie posiadają. W związku z czym konieczne jest wsparcie ludzi dobrej woli.

- Ministerstwo Zdrowia w marcu 2022 roku uruchomiło program lekowy, w którym leki terapii łączonej, do której Klara się kwalifikuje, są refun­dowane dla dzieci od 12 roku życia. Dlatego musimy zakupić leki prywatnie, które rocznie przekraczają milion złotych! Zmian, które powoduje choroba, nie da się całkiem cofnąć, ale da się je zatrzymać terapią tymi rewolucyjnymi lekami. Dlatego tak kluczowy jest czas - podkreśla Kornel Kukułka, tata Klary.

Zaznacza też, że istnieje również argentyński odpowiednik tych leków, który jest 5 razy tańszy od tych dostępnych w Europie. - Mimo to nadal jest to wielka kwota, której sami nie jesteśmy w stanie zdobyć bez Waszej pomocy - podkreśla.

Leki te są dla Klary szansą na normalne życie, na normalne uczęszczanie do zerówki, potem do szkoły, bez potrzeby ciągłych antybiotykoterapii ciągnących się tygodniami, bez ciągłej obawy niedowagi (brak apetytu jest jednym ze skutków choroby - przyp. red.) i bez wielu innych problemów, przede wszystkim z płucami.

- Leki te można stosować od 6. roku życia. Robimy wszystko, aby je zdobyć dla Klary, zanim jeszcze będzie miała szansę na refundację - deklarują zgodnie rodzice dziewczynki.

Z pomocą przyszli, m.in. muzycy Państwowej Szkoły Muzycznej w Mielcu, którzy 5 listopada organizują koncert charytatywny na rzecz Klary. Koncert rozpocznie się o godz. 11.00 w Sali Królewskiej PSM.

Dziewczynce można także pomóc przez portal siepomaga.pl, gdzie prowadzona jest zbiórka na leczenie Klary.